Presidente sanciona lei que cria Dia de Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva
Data será celebrada em 23 de abril. Doença rara leva à formação óssea fora do esqueleto e afeta tendões e ligamentos. Exame para detecção tornou-se obrigatório no SUS
Os portadores de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) terão um dia especial dedicado à conscientização sobre a doença. O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei nº 15.151, que institui o 23 de abril como Dia Nacional de Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. A doença é rara, de causa genética, e afeta uma em cada dois milhões de pessoas.
O texto publicado nesta quarta-feira (25/6) no Diário Oficial da União se conecta com a Lei nº 15.094, sancionada em janeiro, que torna obrigatória a realização do exame clínico para identificar a FOP em recém-nascidos. O exame físico passou a ser parte das consultas de rotina das redes pública e privada, com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS) .
4 MIL PESSOAS – Atualmente, cerca de 4 mil pessoas no mundo convivem com a FOP, uma doença incurável. A formação óssea fora do esqueleto limita os movimentos. O processo geralmente é perceptível na primeira infância (zero a cinco anos), e afeta a mobilidade de pescoço, ombros e membros. Os pacientes podem ter dificuldade para respirar, abrir a boca e se alimentar. Pessoas com FOP nascem com o dedo maior do pé malformado bilateralmente, um sinal importante no exame do recém-nascido.
SINAIS – Outros sinais congênitos da FOP incluem má formação da parte superior da coluna vertebral (vértebras cervicais) e um colo do fêmur anormalmente curto e grosso. Os cuidados multiprofissionais e alguns medicamentos são oferecidos de forma integral e gratuita pelo SUS e podem amenizar sinais, sintomas e inflamações.
ASSISTÊNCIA – Por ser doença rara, a assistência especializada para as crianças/adolescentes com diagnóstico de FOP é realizada em hospitais-escola ou universitários, com tratamento terapêutico ou reabilitador, conforme a necessidade de cada caso, incluindo os Centros Especializados em Reabilitação, presentes em todos os estados. O tratamento é baseado no uso de corticoides e anti-inflamatórios na fase aguda da doença, a fim de limitar o processo inflamatório.
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