Especialistas e pacientes da Ebserh apresentam tratamentos para a esclerose múltipla

Fadiga intensa e perda repentina de movimentos são indicativos da existência de uma doença rara que atinge entre 2 e 2,5 milhões de pessoas no mundo em idade produtiva (dos 20 aos 50 anos), segundo o Ministério da Saúde (2022): a esclerose múltipla. No Brasil, estima-se uma incidência de quase nove casos para cada 100 mil habitantes. Por isso, neste Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla, especialistas dos hospitais vinculados à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh) e pacientes explicam sobre o diagnóstico, o tratamento e a convivência com a enfermidade.

A esclerose múltipla é um problema neurológico caracterizado por inflamar e desmielinizar as fibras localizadas entre o cérebro e a medula. Segundo a neurologista Cláudia Vasconcelos, coordenadora do Ambulatório de Neuroimunologia/Esclerose Múltipla e Doenças Desmielinizantes do Hospital Universitário Gaffrée e Guinle, da Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (HUGG-Unirio), essas fibras são revestidas pela mielina (capa formada de proteína e gordura), proporcionando que o impulso do sistema nervoso passe rapidamente. A especialista esclarece que a inflamação ocorre por uma agressão do sistema imunológico, que passa a não reconhecer a mielina como própria do corpo e a ataca. Se não devidamente diagnosticada e controlada, a esclerose múltipla gera sintomas físicos como déficit motor, de coordenação e da visão; e cognitivos, afetando a memória e a atenção.

É uma doença, portanto, de causa autoimune crônica, relacionada a uma predisposição genética e, junto a isso, fatores podem funcionar como “gatilho” para o seu aparecimento, como a baixa exposição ao sol, o uso de cigarro, infecções virais, obesidade e alimentação rica em sal, explica a neurologista. Não há cura, mas é possível ser controlada por meio do tratamento adequado. Também não há uma forma de prevenção bem estabelecida por se tratar de um fator genético, mas, alerta a médica, manter uma rotina saudável de alimentação, exercício físico e gerenciamento do estresse colabora para o cuidado com a saúde, evitando os episódios de gatilhos.

Diagnóstico e recursos terapêuticos

Os relatos dos sintomas de diminuição ou perda do movimento de alguma parte do corpo já acendem um alerta sobre a presença da doença, momento quando o médico vai observar a disseminação das lesões distribuídas pelo cérebro e medula e o tempo em que aparecem. O diagnóstico é feito pelo exame de liquor (coleta do líquido da região lombar) e de imagem, como a ressonância magnética, conforme elucida a neurologista Denise Sisterolli, do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiás (HC-UFG). Uma vez confirmada a esclerose múltipla, o especialista conduzirá ao tratamento, que é dividido em dois momentos, segundo ressalta Denise: o primeiro é feito durante o surto de sintomas, a conhecida fase aguda, por meio da pulsoterapia (medicação venosa com altas doses). O segundo momento consiste no tratamento chamado “modificador da doença”, feito de forma contínua para prevenir o aparecimento de surtos e diminuir a sua progressão. “Temos, atualmente, um arsenal terapêutico no protocolo Sistema Único de Saúde (SUS)”, confirma Denise. Os medicamentos disponíveis pelo SUS, descritos no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), são: Beta-interferonas, Acetato de Glatirâmer, Teriflunomida, Fumarato de Dimetila, Fingolimode, Natalizumabe e Alentuzumabe.

Enfrentamento da doença

A estudante cearense Amanda Vieira, de 22 anos, descobriu a doença em outubro de 2022, mas foi em 2019 que sentiu como primeiro sintoma a perda sutil de força do seu pé direito. Este primeiro sinal melhorou com o passar das semanas até que, em junho de 2021, ela teve a paralisia total da mão direita. A partir desse momento, buscou auxílio médico para investigar a possível explicação para o problema. Realizou ressonâncias e uma punção da lombar, que confirmaram a esclerose múltipla. "Para mim, a parte mais angustiante desse processo foi quando não tinha a mínima ideia do que eu tinha. A partir do momento que eu tive o diagnóstico, busquei formas de lidar com isso, através das orientações médicas necessárias de como eu poderia proceder a partir dali", relatou.

Amanda buscou o SUS pela Atenção Primária e foi encaminhada para o Hospital Universitário Walter Cantídio (HUWC), do Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Ceará (CH-UFC), onde é acompanhada e realiza seu tratamento, recebendo o medicamento desde maio de 2023. “Uma forma que eu encontrei para passar por esse processo de aceitação da doença foi conhecer outras pessoas que também tinham esclerose múltipla e essas trocas me ajudaram muito a não me sentir mais tão incomum”, disse. Ela considera muito importante participar desses grupos a fim de desmitificar a esclerose múltipla e ampliar a rede de apoio e acesso ao tratamento pelo SUS, além de levar essa conscientização para outros espaços. “Acredito que o conhecimento acerca da doença e o devido suporte são essenciais para a melhoria da nossa qualidade de vida, pois lidar com uma doença crônica, autoimune e, muitas vezes, invisível pode ser bastante desafiador", refletiu.

Compartilhando também a sua vivência, Tatiana Antônio, de 33 anos, conta que começou a sentir um incômodo no olho esquerdo, acompanhado de uma perda considerável da visão em 2012, além desse lado do corpo ter ficado enfraquecido. Foi nesta época que ela teve o diagnóstico da esclerose múltipla. Em 2017, Tatiana passou a ser acompanhada pelo Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU-UFJF), de forma multidisciplinar, quatro vezes por semana, com os serviços de Fonoaudiologia, Terapia Ocupacional, Neurologia, Fisioterapia, Gastroenterologia, Endocrinologia, entre outras especialidades. Tatiana diz que conviver com a doença é um desafio, mas que busca sempre recomeçar nas suas atividades diárias. “Conviver com a esclerose múltipla e tentar levar uma vida normal requer muita coragem e força de vontade, pois o caminho que trilhamos é cheio de altos e baixos, cair, levantar e recomeçar é a nossa rotina diária. E encontrar o equilíbrio é fundamental logo após aceitar a doença. Sim, a Esclerose Múltipla não tem cura, mas eu posso levar uma vida normal, dentro do meu tratamento e medicamentos. Ter esclerose múltipla não é sentença de incapacidade. Cada pessoa manifesta de maneiras diferentes e em diferentes graus. Eu vivo cada dia dentro das minhas limitações e me sentindo uma mulher maravilha”, finalizou.

Saiba mais:

Nos hospitais da rede Ebserh, os serviços de Neurologia conduzem o diagnóstico e o tratamento da esclerose múltipla. O acesso dá-se por meio de encaminhamento via sistema de regulação de cada município. De forma mais específica, nos serviços citados na matéria, as consultas ocorrem nos seguintes dias e horários:

- No Ambulatório de Neuroimunologia/Esclerose Múltipla e Doenças Desmielinizantes do HUGG-Unirio, que completa 10 anos de funcionamento em 2023, o atendimento acontece toda terça-feira, das 13h às 17h;

- No Ambulatório de Neuroimunologia do HC-UFG, que existe há 23 anos, as consultas são realizadas nas segundas-feiras, das 07h30 às 12h; e nas quintas-feiras, das 13h às 17h;

- No HUWC, o Ambulatório de Esclerose Múltipla funciona nas terças-feiras, das 07h30 às 17h. Também na terça à tarde, das 13h às 17h, o Ambulatório de Neuroimunologia atende pacientes com esclerose múltipla.

- No HU-UFJF, o Serviço de Referência em Doenças Raras é o primeiro na cidade e região, e o terceiro no estado de Minas Gerais a oferecer cuidado integral e público a esses pacientes.

Sobre a Ebserh

Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 41 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.

Por: Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh)