Saúde

Gui, torcedor mirim do Vasco, faz ministro flamenguista prometer torcer pelo Cruzmaltino

Ministro Márcio Macêdo se comprometeu a acompanhar e ajudar, no que estiver ao alcance do Governo Federal, a tramitação e aprovação do projeto de lei que garante direitos aos pacientes de epidermólise bolhosa

08/11/2023 10:48
Gui, torcedor mirim do Vasco, faz ministro flamenguista prometer torcer pelo Cruzmaltino

 

O ministro da Secretaria-Geral da Presidência da República, Márcio Macêdo, se comprometeu a acompanhar e ajudar, no que estiver ao alcance do Governo Federal, a tramitação e aprovação do projeto de lei que garante direitos aos pacientes de epidermólise bolhosa. O ministro se comprometeu com essa causa ao receber, nesta terça-feira (7), no gabinete no Palácio do Planalto, o menino Guilherme Gandra e a mãe dele, Tayane Gandra.

Gui, de 9 anos, tem a doença que é rara, tem causa genética e provoca dores, bolhas e feridas na pele. Ele se tornou conhecido em todo o país quando um vídeo dele viralizou nas redes sociais. Gui esteve internado, em coma induzido, por 16 dias por causa de uma pneumonia. O vídeo do reencontro dele com a mãe, logo que acordou do coma, emocionou o país inteiro.

Gui é torcedor do Vasco. Ao saberem disso, jogadores do Vasco visitaram o menino, o presentearam com camisas do time e ele foi homenageado pela equipe do coração.

A mãe de Guilherme fez uma campanha para garantir uma pensão vitalícia aos pacientes com a mesma doença do filho. O projeto foi aprovado na Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro no fim de setembro. O objetivo agora é que a lei de assistência a quem tem epidermólise bolhosa seja uma lei federal. A estimativa é de que existam no país cerca de 900 pessoas com a doença.

O projeto começou a tramitar na Câmara dos Deputados. O PL prevê tratamento especializado para a doença em toda a rede pública do país, inclusive com atendimento genético para a família, e autoriza o Executivo a conceder pensão especial para esses pacientes. O ministro Márcio Macêdo disse que é uma reivindicação muita justa e que vai acompanhar de perto a tramitação, ajudando como puder para que ela seja rápida e aprovada pelo Congresso.

E, no fim do encontro, o ministro disse que pelo Gui faria uma coisa inédita: torcer pelo Vasco para que o time não caísse mais para a segunda divisão.

Por: Secretaria-Geral da Presidência da República

 

Link: https://www.gov.br/secretariageral/pt-br/noticias/2023/novembro/gui-torcedor-mirim-do-vasco-faz-ministro-flamenguista-prometer-torcer-pelo-cruzmaltino
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